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阿爾茨海默病患者家庭:疾病奪走的,不止是記憶

阿爾茨海默病患者家庭:疾病奪走的,不止是記憶

2020年08月07日 00:06 來源:中國新聞網參與互動參與互動

  【社會37度】

  編者按:

  這里的文字沒有浮華,沒有空談,沒有“標題黨”。信息轟炸的網絡時代,我們只希望安靜記錄身邊的故事,關注冷暖人生,帶你觸摸社會的體溫。

  中新網客戶端北京8月7日電 題:阿爾茨海默病患者家庭:疾病奪走的,不止是記憶

  記者 張尼

  忘了自己在哪里,要干什么,沒有了時間空間的定向能力……近日,綜藝節目《忘不了餐廳(第二季)》中,幾位患有阿爾茨海默病的老人,戳中了不少網友的“淚點”。

  當前,中國的阿爾茨海默病患者約千萬,龐大數字背后,是個體家庭的困境,也是巨大的社會照護成本。

  當我們的親人在“遺忘”這個世界的時候,我們能做的是不要再忽視、誤解甚至遺忘了他們。

資料圖:在北京市郊區一家專業收治阿爾茨海默病的??漆t院,一位患有該病癥的老人正在輪椅上曬太陽。<a target='_blank' href='http://www.cpp9v.cn/'>中新社</a>發 崔楠 攝
資料圖:某收治阿爾茨海默病患者的??漆t院中,一位患病老人正在輪椅上曬太陽。中新社發 崔楠 攝

  患病,被奪走的,不止是記憶

  早上6:30下樓,騎上電動三輪帶老伴去溜一圈,這是80歲的陳占青每天雷打不動的作息。

  每天早上,老兩口會先去小區附近的早點鋪買上包子豆漿,再騎車圍著小區繞一圈。這期間,老陳都會不厭其煩地和坐在后座的老伴絮絮叨叨:這是在咱們以前老來的早點鋪、馬路對面的菜市場剛剛改造完……坐在后座的老伴則總是笑著點頭。

  妻子趙秋榮總管陳占青叫“小陳兒”,因為陳占青比她小兩歲,另一個原因是,患上老年癡呆的她,記憶似乎永遠“定格”在了年輕時。

  三年前,趙秋榮曾不小心摔倒過一次,導致手臂骨折,住院治療一段時間后傷勢逐漸好轉,但陳占青卻發現,自那以后妻子的記憶出現了問題,總是忘東忘西,有時候看到熟人甚至也有點反應不過來。一開始,他以為是妻子摔傷受到了驚嚇,直到她連門牌號都記錯,陳占青才覺得問題沒那么簡單。

  經過醫院的診斷,確診妻子患上了阿爾茨海默病,也就是人們俗稱的老年癡呆。

  陳占青有很長一段時間沒辦法接受這個事實,他想不通原因。后來,女兒和他解釋以后他才大概明白,妻子的病是腦子里出現了“病變”。

  阿爾茨海默病是老年期認知障礙中最常見的一種,陳占青所說的“病變”,用更專業的表述就是一種中樞神經系統退行性疾病,隨著疾病的發展,患者大腦神經元持續受損,導致包括思考、學習和記憶等認知功能下降、減退,直至進入癡呆。

  它除了會“偷走”人的記憶以外,還會使患者生活自理能力逐漸下降,嚴重的患者還會出現行為異常,需要有專人24小時的照料。

  截至目前,阿爾茨海默病還沒有治愈的方法。而像趙秋榮這樣的老人在中國數量龐大,統計數據顯示,中國包括阿爾茨海默病在內的癡呆癥患者約1000萬人,是世界上患者人數最多的國家,并且每年以30萬以上的新發病例快速增長。

  “她已經想不起住在哪個樓了,別人問她找誰,她只會跟人家說找‘小陳兒’?!?陳占青說,這兩年,趙秋榮的記憶衰退越發明顯,如今已經很難獨自出門。

資料圖:一位老人陪患有老年癡呆的老伴散步,考她墻上的字。<a target='_blank' href='http://www.cpp9v.cn/'>中新社</a>記者 楊可佳 攝
資料圖:一位老人陪患有老年癡呆的老伴散步,考她墻上的字。中新社記者 楊可佳 攝

  照護“包袱”,最現實的困境

  對于很多阿爾茨海默病患者家庭來說,他們承受的不僅僅是精神上的打擊,還要面臨更現實的照護重擔。

  今年初,國內首個《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》發布。調查顯示,超八成照護者不得不一直看護患者,超六成照護者心理壓力巨大。照護能力不足、照護資源匱乏、治療服務單一成為患者家庭面臨的三大困境。

  “并不是所有養老院都能接收這種老人,也不是所有家庭都有能力送去那樣的機構?!奔抑型瑯佑欣夏臧V呆患者的李夢在接受記者采訪時道出了自己的無奈。

  李夢的姥爺是個90歲高齡的老人,已經患病多年。這幾年,她們全家的生活重心都圍繞著如何照料好這個已經漸漸把他們遺忘、且行為異常的老人。

  能不能把老人送去養老院?這個問題家里人曾經商量過,但是高昂的費用和養老院的接收門檻讓他們放棄了這個想法。

  “好的養老機構對癡呆老人的收費比普通老人要貴幾乎一倍,就連地段偏遠的養老院也要大幾千,而且對方還要對老人先做評估才能確定收不收?!?/p>

  陳占青已經80歲了。這兩年,他越發感到照顧老伴很吃力。一年前,他曾找過一個保姆,但是保姆沒堅持幾個月就因為受不了趙秋榮的古怪行為而離開。他不得不再一次承擔起照護老伴的所有工作。

  “她有時候晚上會突然起床在家里折騰,而且總覺得家里來了生人,脾氣不好,外人受不了這些?!标愓记嗄挲g太大了,經常感覺到體力不支,有時候甚至扶不動老伴上車。但即便如此,他還是要咬牙堅持,他不想、不忍也不愿把照料老伴的“包袱”都丟給兒女。因為他明白,這個擔子太過沉重。

  2018年,北京宣武醫院神經內科主任賈建平及其團隊發表論文《阿爾茨海默癥在中國以及世界范圍內疾病負擔的重新評估》,文章指出,2015年中國阿爾茨海默病患者的年人均花費為人民幣13萬元。

  將每年十余萬的花銷投射到上千萬個病患家庭,阿爾茨海默病就不僅僅是復雜的健康問題,更是棘手的社會問題。

資料圖 <a target='_blank' href='http://www.cpp9v.cn/'>中新社</a>記者 楊可佳 攝
資料圖 中新社記者 楊可佳 攝

  認知功能下降只是“老糊涂”而已?

  早診斷、早干預、早治療,這是醫學界對于阿爾茨海默病的一致建議,而現實是在中國社會中,阿爾茨海默病面臨“三低”尷尬:認知程度低、就診率低、接受治療的比例更低。

  “有些人認為‘老糊涂’是自然現象,這是一個誤區?!北本┐髮W第一醫院神經內科主任醫師孫永安說。

  如專家所言,在普通人眼中,“老糊涂”是一種自然現象,而正是這種認知的誤區,往往耽誤了患者的就診和治療。

  2019年8月,賈建平團隊在《柳葉刀》子刊The Lancet Neurology發表綜述,以阿爾茨海默病為主,探討了中國癡呆癥的診治現狀,數據顯示中國近70%-80%的癡呆癥患者沒有接受治療。

  李夢說,她已回憶不起來姥爺是什么時候開始出現的癥狀,等到去醫院時,病情已經進展很快,而且直到現在,家中的長輩也認為沒必要老帶姥爺去醫院,只要在家里“看好他”就行了。

  “現在回想,也許十幾年前我姥姥去世時,他就發生了一些變化,但那時候根本沒人會想到‘忘事兒’還要去醫院做檢查?!崩顗粽f。

  《阿爾茨海默病患者家庭生存狀況調研報告》中有一組令人擔憂的數字:41.91%的家屬認為記憶力下降是老人自然衰老的過程,沒必要治療,12.31%認為沒有有效治療方法,還有15.39%的患者家庭不知道該去哪里尋求幫助。

資料圖:某公益活動中,工作人員為老人發放防走失手環。陳超 攝
資料圖:某公益活動中,工作人員為老人發放防走失手環。陳超 攝

  拿什么挽留正在丟失的生命感知?

  2019年,國際阿爾茨海默病協會估計全球有超過5000萬人患有癡呆癥,到2050年,這一數字將增加到1.52億。每3秒鐘就有一個人患上癡呆癥。

  阻止這組快得讓人揪心的數字,民眾的認識、醫學的干預以及全社會的協作都是亟待解決的問題。

  在很多專家看來,眼下,早辨別、早干預認知功能下降是延緩阿爾茨海默病最有效的方法 。

  2019年9月,國家衛健委公布《阿爾茨海默病預防與干預核心信息》,其中明確提出患者和家人應知曉該病早期跡象,并積極預防干預。這里提到的跡象包括:經常忘記剛剛發生的事情;完成原本熟悉的事務變得困難;對所處的時間、地點判斷混亂;說話交談、書寫閱讀變困難;原本外向性格變得不愛社交,對以往愛好的事情失去興趣;性格或行為出現變化,等等。

  在治療方面,阿爾茨海默病的治療包括藥物治療和非藥物治療?!澳壳八幬餂]辦法根治阿爾茨海默病,但是服用藥物可以有效幫助延緩病情進展,從很大程度提高患者生活質量,越早診治,效果越好?!睂O永安說。

  癡呆癥的基本用藥、非藥物治療項目納入醫保報銷范疇,多地試水長期護理險制度,中國首款阿爾茨海默癥創新藥上市……近年來,越來越多的積極信號在出現,對于陳占青、李夢這樣的家庭來說,這點點滴滴匯集起的希望,依然支撐著他們。

  自從老伴患病以后,陳占青總喜歡帶著她去曾經一起去過的地方遛彎,醫生說這樣可以幫助延緩病情發展。他還像年輕時那樣走在路上牽著她的手。

  “我們都這個年紀了,已經不考慮這樣的生活會持續多久,只希望眼下能讓老伴高興?!?陳占青說。(應受訪者要求,文中李夢、趙秋榮、陳占青為化名)(完)

【編輯:于曉】
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